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Schutz der Genetischen Daten

SCHUTZ DER GENETISCHEN DATEN

 

“24GENETICS, S.L.” (im Folgenden 24Genetics) garantiert den Schutz Ihrer persönlichen genetischen Daten unter strikter Einhaltung der Bestimmungen des Gesetzes 14/2007 vom 3. Juli 2007 über die biomedizinische Forschung und darüber hinaus der Bestimmungen des Organgesetzes 15/1999 vom 13. Dezember 1999 über den Schutz personenbezogener Daten (für Informationen über unsere allgemeine Datenschutzpolitik oder den allgemeinen Schutz personenbezogener Daten verweisen wir auf das Dokument auf der Website von 24Genetics: “ALLGEMEINE DATENSCHUTZPOLITIK”).

Nachdem wir diese grundsätzliche Verpflichtung eingegangen sind, informieren wir Sie in diesem Dokument über den Ort, an dem Ihre DNA-Analyse durchgeführt wird (wenn Sie diese Dienstleistung in Auftrag gegeben haben), über die Identität der Personen, die Zugang zu Ihren Ergebnissen (falls vorhanden) oder zu Ihren genetischen Daten haben werden (wenn Sie Ihre genetischen Daten bereits direkt an RAW DATA übermittelt haben), über den Bestimmungsort Ihrer biologischen Probe am Ende der Analyse (falls vorhanden), über die Speicherung Ihrer genetischen Daten und die Verwendung dieser Daten sowie über die ausnahmsweise Weitergabe Ihrer genetischen Informationen an Ihre biologischen Familienangehörigen.
Indem Sie die Dienste von 24Genetics in Anspruch nehmen, gehen wir davon aus, dass Sie die Bedingungen zum Schutz Ihrer genetischen Daten gelesen und verstanden haben und damit Ihr Einverständnis geben.

 

I. ORT DER DURCHFÜHRUNG DER GENETISCHEN ANALYSE (FALLS ZUTREFFEND)

Im Falle der Beauftragung einer Dienstleistung, die eine genetische Analyse beinhaltet, wird diese in einem Labor in Dänemark, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464 durchgeführt; die spezifische Exomanalyse wird in einem Labor in Lugo, c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS, durchgeführt; und schließlich wird die ebenfalls spezifische Genomanalyse in einem Labor in Granada, Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo, durchgeführt.
Alle drei Labors sind mit 24Genetics verbunden und alle drei sind auch Zentren, die alle Qualitätsanforderungen erfüllen und über qualifiziertes Personal verfügen.
Diese Labors werden Ihre Probe nicht nach anderen Wirkstoffen, Markern oder biologischen oder chemischen Bestandteilen als Ihrer DNA durchsuchen: Sie bearbeiten Ihre Probe ausschließlich zum Zweck der Bestimmung Ihrer genetischen Informationen. 

 

 

II. IDENTIFIZIERUNG DER PERSONEN, DIE ZU IHREN ERGEBNISSEN (FALLS SIE EINE DNA-ANALYSE IN AUFTRAG GEGEBEN HABEN) ODER ZU IHREN GENETISCHEN DATEN (FALLS SIE BEREITS EINE ROHDATEI MIT IHREN GENETISCHEN DATEN ZUR VERFÜGUNG GESTELLT HABEN) ZUGANG HABEN WERDEN.

Wenn es sich bei der in Auftrag gegebenen Dienstleistung um eine DNA-Analyse handelt, kann das Labor weder Ihre Identität noch Ihre persönlichen Daten kennen, da die biologische Probe, die Ihnen für die Analyse übergeben wird, einem Kodierungs- oder Trennungsprozess unterzogen wird: Ihre persönlichen Daten werden nicht mit der Probe in Verbindung gebracht, da die Informationen, die Sie identifizieren, durch das System der Verwendung eines eindeutigen Strichcodes ersetzt oder entfernt werden. Auf diese Weise kann nur ordnungsgemäß befugtes Personal von 24Genetics die Speichelprobe und die daraus gewonnenen genetischen Informationen mit Ihrem 24Genetics-Kundenkonto verknüpfen, so dass nur dieses ordnungsgemäß befugte Personal von 24Genetics Zugang zu der Beziehung zwischen Ihrer biologischen Probe, Ihrer DNA und den aus ihrer Verarbeitung gewonnenen Informationen sowie dem jeweils zugewiesenen Code hat. In jedem Fall unterliegt das Personal von 24Genetics, das in Ausübung seiner Funktion auf Ihre genetischen Daten zugreift, einer ständigen Geheimhaltungspflicht.
Folglich haben nur ordnungsgemäß befugte Mitarbeiter von 24Genetics Zugang zu Ihren persönlichen Daten und den Ergebnissen Ihrer genetischen Tests. Diese Daten dürfen nur mit Ihrer ausdrücklichen schriftlichen Zustimmung an Dritte weitergegeben werden.
Letzteres gilt auch für den Fall, dass sich die beauftragte Leistung auf die Erstellung eines genetischen Berichts über die von Ihnen zur Verfügung gestellten genetischen Daten beschränkt hat.

 

 

III. BESTIMMUNGSORT DER BIOLOGISCHEN PROBE NACH ABSCHLUSS DER ANALYSE (FALLS ZUTREFFEND)

Im Falle der Beauftragung eines Dienstes, der eine genetische Analyse und somit die Übersendung einer biologischen Probe durch Sie umfasst, besteht die Bestimmung der Probe nach Abschluss der Analyse in ihrer Aufbewahrung, indem sie Teil der Sammlungen biologischer Proben von 24Genetics wird, und zwar zur Durchführung genetischer Forschung, sowohl unmittelbar als auch später.
Der Zweck dieser Forschung wird die Untersuchung von genetischen Varianten sein, die zur Entwicklung einer Krankheit oder eines Zustandes prädisponieren können, die Reaktion des Individuums auf eine spezifische Behandlung, mit dem Ziel, zur Verbesserung des Wissens, der Vorbeugung und/oder der Behandlung beizutragen; sowie die Spezifizierung (oder ihre größere Präzision) der geographischen Gebiete, aus denen sie stammt, die nährstoffgenetische Analyse und die Analyse der sportlichen Fähigkeiten, unter anderem in Bezug auf die metabolischen, muskulären und kardiovaskulären Profile; und auch die Untersuchung der Eigenschaften der Haut und der möglichen Bedingungen des Talents und der Persönlichkeit, die mit der Genetik verbunden sind.
Diese Untersuchungen werden Ihnen keine zusätzlichen Unannehmlichkeiten verursachen.
Die Untersuchungen werden sowohl von Mitarbeitern von 24Genetics als auch von Mitarbeitern anderer kooperierender Forschungseinrichtungen durchgeführt, die von 24Genetics ordnungsgemäß autorisiert wurden.
Sie können Ihre Zustimmung zur Aufbewahrung und Verwendung Ihrer biologischen Probe für genetische Forschungszwecke (z.B. um die Probe vernichten oder anonymisieren zu lassen) jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen, indem Sie sich an den Verantwortlicher für die Sammlungen von 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28. Stock, Madrid, C. P. 28046, tlf. +Dieser Widerruf erstreckt sich nicht auf Daten, die aus bereits durchgeführten Untersuchungen stammen.
Sie haben das Recht, die aus der Analyse der gespendeten Proben gewonnenen genetischen Daten zu erfahren.
Ihre biologische Probe wird einem Kodierungs- oder Dissoziierungsprozess unterzogen: Ihre persönlichen Daten werden nicht mit der Probe in Verbindung gebracht, da die Informationen, die Sie identifizieren, durch das System der Verwendung eines eindeutigen Strichcodes ersetzt oder aufgehoben werden. Auf diese Weise kann nur ordnungsgemäß befugtes Personal von 24Genetics die Speichelprobe und die daraus gewonnenen genetischen Informationen mit Ihrem 24Genetics-Kundenkonto verknüpfen, so dass nur dieses ordnungsgemäß befugte Personal von 24Genetics Zugang zu der Beziehung zwischen Ihrer biologischen Probe, Ihrer DNA und den aus ihrer Verarbeitung gewonnenen Informationen sowie dem jeweils zugewiesenen Code hat. In jedem Fall unterliegt das Personal von 24Genetics, das in Ausübung seiner Tätigkeit auf Ihre persönlichen und genetischen Daten zugreift, einer ständigen Geheimhaltungspflicht. Dementsprechend hat nur ordnungsgemäß befugtes Personal von 24Genetics Zugang zu Ihren persönlichen Daten und den Ergebnissen Ihrer genetischen Tests. Diese Daten dürfen nur mit Ihrer ausdrücklichen schriftlichen Zustimmung an Dritte weitergegeben werden. Im Übrigen unterliegt der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten und insbesondere der Schutz Ihrer genetischen Daten den Bestimmungen des Organgesetzes 3/2018 vom 5. Dezember 2018 über den Schutz personenbezogener Daten und die Gewährleistung der digitalen Rechte sowie der Verordnung (EU) 2016/679 des Europäischen Parlaments und des Rates, des Europäischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016 zum Schutz natürlicher Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten, zum freien Datenverkehr und zur Aufhebung der Richtlinie 95/46/EG (Datenschutz-Grundverordnung), sowie des Gesetzes 14/2007 vom 3. Juli über die biomedizinische Forschung und anderer geltender Vorschriften.
Genetische Untersuchungen, die an Ihrer biologischen Probe durchgeführt werden, können Informationen über Ihre Gesundheit liefern. In einem solchen Fall haben Sie das Recht, diese Informationen unter den von Ihnen selbst festgelegten Bedingungen zu erhalten, einschließlich der Ablehnung jeglicher Informationen. In diesem Fall wird Ihr Recht, sich gegen den Erhalt solcher Informationen zu entscheiden, einschließlich unerwarteter Entdeckungen und deren möglicher Bedeutung für Sie, strikt respektiert.
Genetische Informationen sind Generationeninformationen in dem Sinne, dass sie unser Erbe offenbaren und an unsere Nachkommen weitergegeben werden. Bitte beachten Sie daher, dass es in Ihrem besten Interesse ist, die Ihnen von 24Genetics zur Verfügung gestellten Informationen an Ihre biologischen Familienmitglieder weiterzugeben.
Für den Fall, dass 24Genetics Sie kontaktieren muss (sei es, um neue Daten zu sammeln, zusätzliche Proben zu erhalten oder für andere Zwecke), wird 24Genetics die Kontaktinformationen in unserer Datenbank verwenden.
Die von Ihnen zur Verfügung gestellten Proben werden unentgeltlich und uneigennützig zur Verfügung gestellt, d. h. Sie erhalten weder eine finanzielle Vergütung noch haben Sie Anspruch auf etwaige kommerzielle Vorteile, die sich aus der durchgeführten Forschung ergeben. Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator (kostenlose Version)

 

 

IV. AUFBEWAHRUNG UND VERWENDUNG IHRER GENETISCHEN DATEN

1. Die personenbezogenen genetischen Daten werden in verschlüsselter Form (so dass sie von Dritten nicht mit Ihnen in Verbindung gebracht werden können, weil die Sie identifizierenden Informationen durch einen Code ersetzt oder gelöscht wurden) mindestens fünf Jahre lang ab dem Zeitpunkt ihrer Erhebung aufbewahrt (Mindestaufbewahrungsfrist); danach können Sie ihre Löschung verlangen.
Danach können Sie die Löschung der Daten verlangen. Wird kein solcher Antrag gestellt, werden die Daten, ebenfalls in verschlüsselter Form, so lange aufbewahrt, wie es für die Erhaltung Ihrer Gesundheit oder der Gesundheit Dritter, die mit Ihnen in Verbindung stehen, erforderlich ist (maximale Aufbewahrungsfrist).
In beiden Fällen (maximale und minimale Aufbewahrungsfrist) können Ihre kodierten genetischen Daten mit Ihrer ausdrücklichen Zustimmung für Forschungs- und Lehrzwecke verwendet und die Forschungsergebnisse veröffentlicht werden.

2. Abgesehen von diesen Fällen werden die genetischen Informationen, die sich aus der Analyse Ihrer DNA ergeben, von 24Genetics in ihrer Datenbank in anonymisierter Form gespeichert, d.h. ohne dass Ihre Identifizierung als Ausgangssubjekt möglich ist (durch irreversible Trennung der genetischen Daten vom Ausgangssubjekt, so dass sie nicht mit dem Ausgangssubjekt als identifizierter oder identifizierbarer Person in Verbindung gebracht werden können), weil die Verbindung zum Ausgangssubjekt zerstört wurde, weil die Verbindung mit jeglicher Information, die das Subjekt identifiziert, zerstört wurde oder weil eine solche Verbindung einen unangemessenen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeit erfordert), und dies einzig und allein zu Forschungs- und Lehrzwecken und als Gegenstand von Veröffentlichungen derselben Art.
Diese anonymisierten Daten können zu wissenschaftlichen Forschungs- oder Lehrzwecken, einschließlich der Veröffentlichung zu diesem Zweck, entweder durch eigenes Personal von 24Genetics oder durch von 24Genetics autorisiertes Personal verwendet werden.
Ebenso kann 24Genetics Forschern oder wissenschaftlichen oder Bildungseinrichtungen gestatten, die in seiner Datenbank gespeicherten, zuvor anonymisierten Daten zu wissenschaftlichen Forschungs- oder Lehrzwecken zu nutzen und die Ergebnisse ihrer Forschung zu veröffentlichen.

 

Diese deutsche Version des Dokuments wurde nur zu Informationszwecken erstellt und hat keinen rechtlichen Wert, so dass die einzige rechtsverbindliche Version dieser Vereinbarung die in spanischer Sprache abgefasste ist, die unter https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/ eingesehen werden kann. 

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